Szkolenie dla opiekunów chorych na mukowiscydozę 17-19.czerwca w Falentach

09-06-2016

W dniach 17-19 czerwca 2016 roku w Falentach odbędzie się ogólnopolskie szkolenie połączone z warsztatami dla członków rodzin i opiekunów chorych na mukowiscydozę zatytułowane: KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ.

Wydarzenie organizowane jest przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, a firma Horn Wellness Group będzie miała przyjemność brać w nim udział. Serdecznie zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do spotkań i rozmów z nami - podzielimy się informacjami między innymi na temat sprzętu wykorzystywanego do inhalacji i fizjoterapii oddechowej w mukowiscydozie. Wśród zainteresowanych rozlosujemy nowoczesny inhalator PARI Sinus (szczegółowe informacje o tym inhalatorze znajdą Państwo tutaj - link oraz w artykule - link), służący do inhalacji górnych jak i dolnych dróg oddechowych.

Poniżej zamieszczamy plan wykładów.

Piątek, 17 czerwca 2016

 

PODSTAWY LECZENIA I OPIEKI NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

 

10.00-10.15 Powitanie
Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

10.15-11.00 Co nowego w mukowiscydozie AD 2016.
dr n.med.Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Rabka Zdrój

11.00-11.45 Podstawy genetyki w mukowiscydozie, problemy w rozpoznaniu mukowiscydozy
dr n.med. Agnieszka Sobczyska-Tomaszewska, MedGen

11.45-12.30 Nowe terapie w mukowiscydozie - potencjatory, korektory białka CFTR, leki genetyczne
lek.med. Łukasz Woźniacki, Klinika Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

12.30-13.00 Formy pomocy dla chorych na mukowiscydozę, mgr Magdalena Prochenka, PTWM

13.00-14.00 Przerwa obiadowa

14.00-19.00 Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz 

19:00 Kolacja

 

Sobota, 18 czerwca 2016

 

Program dla poczatkujących SALA A

8.00-9.00 Pierwsze kroki z chorobą - o czym należy pamietać, lek.med. Katarzyna Zybert, IMID, Warszawa

9.00-10.00 Zapobieganie zakażeniom w mukowiscydozie - podstawowe zasady postępowania w domu i szpitalu, mgr Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Rabka-Zdrój

10.00-11.00 Żywienie niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą, mgr Monika Mielus, IMID, Warszawa

11.00-11.30 Stosowanie enzymów trzustkowych - jak to robić w praktyce, mgr Monika Mielus, IMID, Warszawa

11.30-11.45 Przerwa kawowa

11.45-12.45 Inhalacje u niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą, mgr Artur Leżański, IGiChP, Rabka Zdrój

12.45-13.45 Fizjoterapia niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą,mgr Artur Leżański, IGiChP, Rabka Zdrój

 

Program dla zaawansowanych SALA B 

8.00-8.45 Rzadkie patogeny w mukowiscydozie - doświadczenia Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w rabce Zdroju, dr n.med. Andrzej Pogorzelski, IGiChP, Rabka-Zdrój

8.45-9.30 Problemy ginekologiczne i ciąża w mukowiscydozie, Monika Hanyż, IMID, Warszawa/ dr Goździk-Spychalska, Poznań

9.30-10.15 Infekcja grzybicze układu oddechowego w mukowiscydozie, prof. Jerzy Kozielski, Klinika Gruźlicy i Chorób Płuc, Zabrze

10.15-11.00 Polipy nosa w mukowiscydozie

11.00-11.30 Niewydolnośc oddechowa i tlenoterapia w mukowiscydozie, lek. med. Wojciech Skorupa, IGiChP, Warszawa

11.30-11.45 Przerwa kawowa

11.45-12.30 Drenaż autogeniczny w mukowiscydozie - jak to zrobić?, mgr Justyna Rostocka-Cholewa, PTWM

12.15-13.00 Wysiłek fizyczny i sport w mukowiscydozie, mgr Piotr Prusak, PTWM

13.00-13.30 Żywienie w niedożywieniu, PEG, mgr Monika Mielus, IMID, Warszawa

13.30-14.15 Przechodzenie pod opiekę ośrodka dla dorosłych, przejmowanie odpowiedzialności za leczenie, dr n.med. szczepan Cofta, Poznań

14.15-15.00 Przerwa obiadowa

 

WOKÓŁ TRANSPLANTACJI PŁUC W MUKOWISCYDOZIE

 

15.00-15.30 Polski program transplantacji płuc, prof. Marian Zembala, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze

 15.30-16.00 Kwalifikacja do transplantacji płuc w mukowiscydozie, dr Maria Piotrowska, Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu w Szczecinie, Szpital im.Prof.A.Sokołowskiego w Szczecinie

16.00-16.30 W oczekiwaniu na transplantację płuc, Bogumiła Król, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze

16.30-17.00 Wentylacja nieinwazyjna - pomost do przeszczepu płuc w mukowiscydozie, dr n.med Paweł Nastałek, Klinika Pulmonologii CM UJ, Kraków 

17.00-17.30 Fizjoterapia przed i po transplantacji płuc, Dr Małgorzata Marjańska, Oddział Fizjoterapii, Specjalistyczny Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego, Szczecin-Zdunowo

17.30-17.45 Przerwa na kawę

17.45-18.15 Transplantacje płuc w mukowiscydozie - doświadczenia SCCS w Zabrzu, dr hab.med.Sławomir Żegleń, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze

18.15-18.45 Transplantacje płuc w mukowiscydozie - doświadczenia Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu w Szczecinie, de hab.med. Bartosz Kubisa, Szpital im. Prof.A.Sokołowskiego w Szczecinie

18.45-19.15 Transplantacja płuc i co dalej? dr Marek Ochman, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze

19.15-19.45 Nasze historie - transplanatcje płuc u podopiecznych PTWM, Dorota Hedwig, Prezes PTWM  

20.00 – Uroczysta kolacja 


Niedziela, 19 czerwca 2016



08.00-09.00 Problemy gastroenterologiczne w mukowiscydozie, prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, UM w Poznaniu

9.00-10.00 Suplementacja witamin ADEK, prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, UM w Poznaniu

10.00-11.00 Przeszczepy wątroby w mukowiscydozie, dr Mikołaj Teyssere, CZD Warszawa

11.00-14.00 Warsztaty fizjoterapeutyczne z podziałem na grupy SALA A i SALA B

 

W razie dodatkowych pytań prosimy o kontakt do organizatora.

Informacji udziela Pani Anna Skoczylas-Ligocka

tel. kom. 662 033 999

e-mail: askoczylas@ptwm.org.pl